“Zij ruste in vrede.” Was het maar zo. Dat hield nog stand voor onbekende Nederlanders totdat dat lastige publieke internet kwam, zeg tot 1995. Zelfs BN’ers lagen rustiger in hun graf, want tv- en radioprogramma’s en artikelen uit kranten en roddelbladen over hun leven lagen even veilig als ontoegankelijk opgeborgen in archiefkasten.

Hoe anders is dat nu. Velen laten een dikke sliert van online uitingen en datastromen bij grote platforms na, terwijl krantenarchieven online staan en vanaf 2026 ook de meeste programma’s van de publieke omroep.  Het leven van BN’ers en ON’ers (niet te verwarren met leden van Ongehoord Nederland) wordt uitgebreid in beeld gebracht op Facebook, YouTube, Instagram en, meer en meer, via TikTok.

Zelf hebben gestorvenen daar, tenzij er leven na de dood is waarin ze ‘naar beneden’ kunnen kijken, geen last meer van. Maar nabestaanden des te meer. De ellende begint altijd met het achterhalen van wachtwoorden om de digitale nalatenschap te kunnen ruimen. Al dan niet na het downloaden van archieven van digitale uitingen om die te bewaren voor het nageslacht. Inmiddels is daarover meer gepubliceerd en bekend dan we beseffen.

Zelf regelen mogelijk

De aandacht neemt nu snel toe. Afgelopen week publiceerde NRC een even zorgelijk als oppervlakkig artikel over digitale nalatenschap. Zodra het over sociale platforms gaat wordt de grote macht tegenover slachtofferschap van gebruikers geplaatst. Maar zo hulpeloos en onschuldig zijn wij burgers niet. We zijn vooral gemakzuchtig en met als instelling: na ons de zondvloed.

Zo hulpeloos zijn we niet. Tegelijkertijd met NRC publiceerde de Consumentenbond deze week in Digitaalgids een informatief dossier over het regelen van digitale nalatenschap. Er bestaat een project Data na de dood met de checklist Data na de dood, opgesteld door gelegenheidscoalitie DigitaalSamenleven.nl. Beter nog is het dossier van Seniorweb over digitaal nalaten.

Dus ‘zelfredzaamheid’ kan helpen. Echter, maar ongeveer 15 procent van de Nederlanders heeft digitale nalatenschap geregeld, en vaak nog onvoldoende. Belangrijkste tip: gebruik een wachtwoordmanager, zoals Bitwarden (open source). Laat nabestaanden of een notaris het wachtwoord daarvan weten. Is je angst voor een digitale ramp of lek van de ww-kluis te groot, dan kun je een schriftje met alle wachtwoorden bijhouden. Maar bij nieuwe diensten en wijziging van wachtwoorden moet je dat steeds actualiseren.

Notaris en executeur

Je kunt ook een betaalde digitale kluis nemen voor die opslag, maar die zijn nogal duur. Belangrijker is het goed vastleggen van je wensen, eventueel in een testament. Grofweg zijn er twee variaties: uitingen na je dood laten wissen of deze behouden. Dat laatste is te splitsen in het openbaar laten voortleven, of alleen voor besloten kringen. En houd je de uitingen - ook de foto’s die je nooit openbaar maakte - besloten, dan kun je proberen vast te leggen wie er wel of geen toegang krijgen. 

Zo biedt Facebook een herdenkingsstatus voor behoud van het profiel, en Instagram ook. Voor nabestaanden bieden TikTok en X een procedure om het account van een overledene te verwijderen, veelal met het overleggen van een overlijdensakte en identiteitsbewijs. TikTok zal vervolgens het account deactiveren en verwijderen. Voor diensten als WhatsApp is het zaak om de toegangscode van de telefoon van de overledene te weten en het abonnement nog even door te laten lopen tot alles geregeld is.

Lastiger wordt het voor digitale uitingen waar nabestaanden geen beheer over hebben, bijvoorbeeld gedeelde beelden en teksten op Instagram en TikTok, in app-groepen en allerhande gemeenschappelijke sites en apps waaraan de overledene deelnam. Daar kunnen nabestaanden veelal niet zomaar bij.

Het is met wensen voor digitale nalatenschap ‘over je graf heen regeren’. Dat is best ingewikkeld, want je hebt er geen controle over. Je kunt bijvoorbeeld voorschrijven dat je kinderen wel inzage krijgen in je opgeslagen e-mail, maar een partner niet. Is dat te doen? Geheimen zijn bij de meeste mensen in slechte handen, en digitale bewaking en exclusiviteit zijn niet eenvoudig te regelen. Vastlegging in een testament met benoeming van een executeur onder controle van een notaris is een optie. Regelgeving (zie onder) is hiervoor nodig

Mocht je geen toegang hebben tot de accounts dan maakt Digital Life Legacy, IT-bedrijf voor de uitvaartbranche, eventueel gegevens beschikbaar van apparatuur van overledenen, tegen betaling van 1.150 euro per telefoon of computer. Ze maken gebruik van apparatuur die ook door politie en justitie wordt gebruikt, kennelijk niet gehinderd door wettelijke beperkingen.

Rechtszaken dubbelzinnig

Jurisprudentie biedt geen eenduidig beeld. Rechtbank Midden-Nederland gelastte Microsoft in 2021 om aan nabestaanden gegevens van een Hotmail-account geheel te verstrekken. De rechtbank oordeelde dat de nabestaanden (erfgenamen) het Hotmail-account en de inhoud ervan moesten krijgen omdat zij de overeenkomst die de overleden man met Microsoft had gesloten, wettelijk voortzetten. Dit is gebaseerd op het erfrechtelijke principe van saisine (artikel 4:182 BW), wat inhoudt dat erfgenamen de rechtspositie van de overledene voortzetten in rechten en plichten.

Dit heeft tot gevolg dat Microsoft in principe een geldige dagvaarding of rechterlijk bevel nodig heeft om de gegevens van een overleden of wilsonbekwame gebruiker vrij te geven. Dit is nodig voor persoonlijke accounts zoals Outlook.com en OneDrive.

Echter, een nabestaande van een overleden vrouw kreeg volgens een vonnis van rechtbank Amsterdam in 2024 geen volledige toegang tot het account, enkel tot de gegevens van de eisende man zelf. Beletsel vormde de privacy van derden waarmee de overledene communiceerde, en die nog wel in leven zijn. (Meta werd niettemin wel als verliezer van de zaak aangewezen met betaling van proceskosten tot gevolg.)

Begin 2023 was er een uitspraak bestuursrecht van de rechtbank Den Haag over toegang tot data van een overledene bij de Belastingdienst De Bont Advocaten stonden eerst de persoon zelf (in Monaco woonachtig) bij in de eisen tot inzage in, correctie op en beperking van gebruik van persoonsgegevens. In april 2022 overlijdt deze en zetten de erfgenamen de procedure op grond van de AVG voort. Die halen bakzeil, want de AVG is niet van toepassing op de persoonsgegevens van overleden personen.

Wettelijke lacune

De privacy van medisch dossiers is beschermd via het medisch beroepsgeheim van de arts en andere zorgverleners. Ofschoon je bij deze indirecte privacybescherming vraagtekens kunt plaatsen, geldt ze ook na overlijden van de patiënt. Nabestaanden hebben geen recht op inzage in, of een afschrift van het medisch dossier. Echter, de Wet Geneeskundige Behandeling (WGBO) voorziet in uitzonderingen. Bijvoorbeeld als de patiënt voor overlijden schriftelijk instemt met inzage voor nabestaanden. Of voor kinderen tot 16 jaar. Of bij een groot belang, zoals kunnen aantonen dat de overledene wilsonbekwaam was bij het opmaken van een testament.

Dan speelt het portretrecht nog. Bij foto’s blijft na overlijden portretrecht geldig voor een periode van tien jaar. Heeft de overledene de foto in opdracht laten maken, dan is voor publicatie toestemming van een nabestaande nodig. Voor alle andere foto’s, de meeste dus, kunnen nabestaanden bezwaar maken tegen gebruik door anderen als ze zelf moreel of financieel nadeel ondervinden, bijvoorbeeld verstoring van hun nagedachtenis aan de overledene. De (professionele) maker houdt tot 70 jaar na overlijden auteursrecht over foto’s van derden.

De AVG telt wel 50.000 woorden, maar doden zijn expliciet uitgesloten van databescherming: “De onderhavige verordening is niet van toepassing op de persoonsgegevens van overleden personen.” Echter, gevolgd door: “De lidstaten kunnen regels vaststellen betreffende de verwerking van de persoonsgegevens van overleden personen.”

Denemarken koos ervoor om de AVG volledig geldig te laten blijven voor een aantal jaren na een overlijden. In Frankrijk kan iedereen iemand wettelijk aanstellen die de AVG-rechten uitoefent namens haar. Zoiets kent ook Slowakije waar nabestaanden automatisch rechten krijgen over persoonsgegevens van nabestaanden. Maar in de praktijk kan dit tekortschieten.

In overleg in de Tweede Kamer van juni 2025 heeft Barbara Kathmann van de PvdA gevraagd om de privacy van overledenen ook hier te regelen. De staatssecretaris verwijst naar een rapport van de UvA. Dit onderzoek Data na de Dood dateert al van 2021. De conclusie luidt dat de regelingen voor overledenen van digitale aanbieders verschillen en een te complex geheel vormen voor burgers om er adequaat mee om te gaan. Met toename van cloudopslag van digitale diensten wordt dat erger.

Wettelijk zijn er verschillende mogelijkheden om de rechten van overledenen en/of de grip van nabestaanden te verankeren: aanpassing van zowel het consumentenrecht als de AVG met extra bepalingen voor overledenen, of het opmaken van een nieuw wetje, kunnen. Wettelijk verankeren is eigenlijk wel nodig.

Wissen of bewaren

Immers, zo schrijft Luuk Wassink, nu adviseur van M&I Partners, in afstudeeronderzoek van 2023 naar privacy na de dood bij Rijksuniversiteit Groningen, twee tegengestelde wensen domineren: een persoon wil juist digitaal voortleven, of het tegendeel: geheimhouding of liefst digitale sterfelijkheid.

Op basis van alle bespiegelingen kiest hij voor een aanbeveling gestoeld op informationele zelfbeschikking. Personen moeten ook na overlijden de baas blijven over wat er met hun gegevens gebeurt,. Dat moet worden geregeld met aanvullende bepalingen in de Uitvoeringswet AVG, de nationale aanvulling en vertaling van de Europese AVG/GDPR.

De essentie van zijn voorstel is een automatische beperking van de verwerking van persoonsgegevens op het moment van overlijden van een persoon, voor een periode van vijf jaar. Een vooraf door de betrokkene aangewezen persoon kan dan opgestelde aanwijzingen van de overledene uitoefenen. Dat heet het verwezenlijken van ‘postmortale’ invloed op dataverwerking. Dat moet onderdeel worden van de afwikkeling van de nalatenschap.

Algemene aanwijzingen kunnen personen voor overlijden vastleggen bij partijen die door de Autoriteit Persoonsgegevens worden gecertificeerd. Daar komt een register van. Specifieke wensen van overledenen moeten platform en andere bedrijven verplicht uitvoeren.

Digitale lijkenpikkerij 

Iedereen moet volgens Wassink schriftelijk kunnen bepalen dat hij na overlijden niet “herschapen wenst te worden” met behulp van AI of welke vorm van profilering dan ook. Wel kunnen persoonsgegevens worden gebruikt voor belangrijke maatschappelijke doelstellingen, zoals wetenschap. Het regelen van het digitale nabestaan wordt urgenter nu AI de entree maakt in het memoreren van overleden personen.

Maar zo gemakkelijk is dat nog niet. In 2017 is de term “Digital Afterlife Industry” geïntroduceerd door de onderzoekers Carl Öhman en Luciano Florid. Ze waarschuwen voor de exploitatie van data van overleden personen, wat ik maar plastisch vertaal met “digitaal lijken pikken”.We laten immers in feite een “informatielichaam” na, oftewel informatielijk. Een fysiek lijk vergaat, als het al niet gecremeerd is, maar het informatielijk niet. Hoe voorkomen we “orgaanhandel”? De grote vraag voor hen is: hoe ontwerpen we sociale, economische en regelgeving die een respectvolle omgang met digitale nalatenschap garanderen. Dat betreft vooral, vinden zij, het beteugelen van de industrie, Microsoft, Google en Meta. Zij moeten de menselijke waardigheid laten prevaleren.

Daar denken de bedrijven ook over na. Al in 2009 hebben twee onderzoekers van Microsoft Bell and Gemmel de studie Total Recall: How the E-Memory Revolution will Change Everything gepubliceerd met voorspellingen over een “revolutie voor digitaal gedenken” of “'vroege onsterfelijkheid in cyberlichamen”. Bij Microsoft staat het verdienmodel op gespannen voet met het respecteren van menselijke waardigheid.

Microsoft kreeg recent een patent voor software waarmee personen, inclusief overleden personen, digitaal kunnen worden gereconstrueerd aan de hand van de persoonlijke gegevens die zij hebben verzameld. Om kort te gaan: profilering voor voortleven na de dood, niet enkel geïsoleerd in een hiernamaals, maar ook deelnemend aan platforms tegelijk met nog levende personen.

Momenteel vindt er interessant onderzoek plaats onder leiding van de Poolse wetenschapper Katarzyna Nowaczyk-Basinska aan de Universiteit van Cambridge. Ze leidt het project“Imaginaries of Immortality in the Age of AI: an Intercultural Analysis,” en maakt deel uit van het vanuit Finland geleide consortium “Digital Death: Transforming History, Ritual, and Afterlife. In Polen is dat onderdeel van het Institute of the Good Death. Dit gaat over thanatologie, de wetenschap van de dood, en behelst veel meer dan data-erfenissen, vooral de wisselwerking tussen technologie en cultuur.

*) Photo by The Good Funeral Guide on Unsplash