Lang leve de prepatiënt die een behandeling krijgt voordat-ie ziek is

De patiënt als database

Sinds mijn 55e verjaardag ontvang ik elke twee jaar een uitnodiging voor bevolkingsonderzoek naar darmkanker. Ik doe daar trouw aan mee omdat genezingskansen bij vroege ontdekking groot zijn.

Inmiddels onderga ik op advies van de huisarts ook jaarlijks een medische ‘APK-keuring’, een check-up om gezondheidsproblemen vroegtijdig op te sporen. Mijn bloed wordt dan getest op glucose en cholesterol, mijn BMI vastgesteld en bloeddruk gemeten. Ik voel me gezond en tot op heden wordt dat gevoel bevestigd door de uitslag van de testen.

Hoewel… een paar jaar geleden bleek mijn bloeddruk licht verhoogd, wat de kans op hart- en vaatziekten verhoogt. Geroutineerd haalde de huisarts de Risicotabel Score2 tevoorschijn (zie afbeelding), een raster van 512 vakjes, waarop behalve de bloeddruk geslacht, leeftijd, al dan niet roken en de bloedwaarde van non-HDL cholesterol (mmol/L) op de horizontale en verticale as zijn afgezet.

In ieder van de 512 vakjes staat het percentage voor de kans dat de persoon binnen 10 jaar zal lijden of sterven aan een hart- of vaatziekte, variërend van 1 procent linksonder en 34 en 24 procent rechtsboven voor respectievelijk rokende mannen en vrouwen. Elk vakje heeft een geruststellende groene, een zorgwekkende gele of een onheilspellende oranje kleur, die duiden dat er een laag, verhoogd of hoog risico op ziekte en sterven is: ‘medicamenteuze behandeling’ is niet nodig, doorgaans niet nodig, of juist ernstig te overwegen.

De tabel zegt niet alles en biedt dus speelruimte. Behalve de opgenomen risicofactoren spelen tellen ook gewicht, voeding, stress, alcoholgebruik, lichaamsbeweging en genetische aanleg. De precieze oorzaak van hoge bloeddruk kan bovendien vaak niet worden vastgesteld. Hm…

Geen oude kaas, wel een pil

Ik rook niet, heb geen overgewicht, eet gezond en ben matig met alcohol. Ook fitness ik dagelijks en fiets ik met mijn lief tijdens vakanties honderden kilometers door Europa. Mijn smartwatch toont een vrijwel altijd laag stress- en hoog energieniveau. Toch beland ik in een geel vakje, vanwege mijn leeftijd, en als ik de 75 haal, onvermijdelijk in de oranje vakjes.

Geen reden om me grote zorgen te maken, zegt de huisarts. Maar het is wel te overwegen mijn guilty pleasure oude kaas in toom te houden, of een bloeddrukverlager te gaan slikken. Dat verlaagt de bloeddruk waarschijnlijk, en de kans om binnen 10 jaar een mogelijk fatale hart- of vaatziekte te krijgen van 9 naar 6 procent.

De keuze om wel of niet amlodipine te gaan slikken is niet ingrijpend. Maar het is wel een voorbeeld van de veelomvattende revolutie in de geneeskunde. Waar een arts ooit in actie kwam als er symptomen optraden en achteromkeek naar de mogelijke oorzaken, richt zij zich nu steeds meer op de toekomst. Die ontwikkeling hangt samen met de ‘datafication of everything’. Zowat alles, het menselijk lichaam incluis, wordt gedigitaliseerd en in gigantische databases opgeslagen. Om vervolgens door AI gedreven algoritmen te worden geanalyseerd, in patronen geordend en daarmee tot object van voorspellingen gemaakt. De geneeskunde transformeert daardoor gaandeweg tot een predictieve en preventieve discipline en de mens wordt daardoor tot prepatiënt zoals de Raad voor Gezondheid en Samenleving het in haar rapport Iedereen bijna ziek - Over de keerzijden van diagnose-expansie (2024) kernachtig uitdrukt.

Voorkomen is immers beter dan genezen. De hoop is dat periodieke medische screening, geïndividualiseerde genetica en lifestyle interventies de genezing van ziekten zo veel als mogelijk kunnen vervangen door voorspellingen en proactieve interventies. Hoe zal de toekomst eruitzien?

Komt een Alzheimer prepatiënt bij de AI

Charlotte maakt zich ernstige zorgen omdat er Alzheimer in de familie voorkomt. Haar moeder en een oudere zus zijn eraan overleden. Een medicijn kan bij 76,8 procent van de prepatiënten voorkomen dat de ziekte zich ontwikkelt, mits de inname minimaal tien jaar voordat de eerste symptomen optreden, begint. De arts verzamelt een groot aantal biomarkers in Charlotte’s lichaam, waaronder epigenetische veranderingen (in de moleculen, die haar genen aan- en uitzetten), metabolieten (moleculen die ontstaan bij haar verwerking van voedsel, drank en medicijnen), specifieke eiwitten in haar bloed en bacteriën in haar ontlasting.

Deze worden vervolgens vergeleken met de Alzheimer voorspellende patronen die een AI heeft ontdekt in een reusachtige database met biomarkers van miljoenen Alzheimer-patiënten. Op basis daarvan kan worden bepaald of en wanneer Charlotte Alzheimer zal ontwikkelen en of ze tot 76,8 procent van de prepatiënten behoort die baat kunnen hebben met het medicijn.

Is dit een realistisch toekomstscenario? Daar zijn de nodige vragen bij te stellen.

Voorspellend AI-gebruik zal zeker toenemen. AI’s worden getraind met voorbeelden van goed- en kwaadaardige tumoren. In de tweede fase van de training beslist de AI zonder menselijke tussenkomt zelf, waarbij het streven is zoveel mogelijk valse positieven en negatieven (een tumor respectievelijk ten onrechte als kwaadaardig of goedaardig te bestempelen) te vermijden.

Biomarkers als heilige graal

Bij deep learning, waarbij gebruik gemaakt wordt van vele lagen kunstmatige neuronen, is het leerproces een black box en is de werking zelfs voor de AI-ontwerpers onverklaarbaar. Dit  lijkt op de natuurlijke neurale netwerken in ons hoofd, waarvan de werking nog met vele raadsels is omgeven. Maar de ervaring leert dat genoemde AI-tools inmiddels beter dan artsen scoren bij de detectie en classificatie van tumoren. Ze worden nooit moe of afgeleid, hoewel de combinatie van AI en arts het nog steeds iets beter doet.

Ook voorspellende AI’s op basis van biomarkers, zoals in het gedachtenexperiment, zijn volop in ontwikkeling. In dat geval wordt de AI getraind om in grote databases correlaties tussen specifieke biomarkers en bijvoorbeeld biologische leeftijd, bloedwaarden, lifestyle, gezondheid, infecties na operatie en moment van overlijden te ontdekken.

In haar proefschrift The Age of Biomarkers. Predicting Age-Related Decline with Molecular Signatures (2026) heeft Lieke Kuiper met medeonderzoekers de effectiviteit en robuustheid van biomarkers die correleren met veroudering en sterven vergeleken, en een aantal nieuwe ontwikkeld. Haar conclusie luidt dat die het verouderingsproces en resterende levenstijd steeds adequater kunnen voorspellen, vooral in combinaties. Wellicht ook voor Alzheimer krijgen.

Het probleem met de klinische toepassing is dat de AI’s louter statistische voorspellingen doen voor populaties en niet voor individuen. Zoals de Score2-tabel van mijn huisarts. Ook wanneer de kans op een ziekte of overlijden heel nauwkeurig kan worden voorspeld voor de populatie waartoe ik behoor, geeft dat geen uitsluitsel of ik die ziekte zal krijgen of daaraan zal sterven. Statistieken zijn nuttig voor groepen, maar onbetrouwbaar en soms ronduit misleidend als het individuen gaat.

Onder de tram

Bovendien, correlaties zijn geen oorzaken. Er bestaat een duidelijke correlatie tussen bosbranden en het eten van ijsjes, maar het eten van ijsjes veroorzaakt geen bosbranden, noch voorkom je bosbranden met een verbod op ijsjes. Biomarkers tonen risico’s, maar niet noodzakelijk de oorzaken. Ze bieden niet noodzakelijk inzicht in de lichamelijke processen en omgevingsfactoren die een ziekte als Alzheimer veroorzaken. En dragen dus evenmin noodzakelijk bij aan de ontwikkeling van een medicijn.

Het is bovendien de vraag of causaal-deterministische voorspellingen in het geval van individuele levens überhaupt mogelijk zijn. Leven is een stochastisch en chaotisch proces, dat door toevalligheden wordt gekenmerkt.  Zelfs als twee individuen identieke biomarkers hebben, kan de uitkomst tegengesteld zijn. Organismen en de daarin aanwezige biomarkers zijn bovendien open naar de toekomst, ze veranderen voortdurend en scheppen steeds nieuwe toestanden en gebeurtenissen.

Als ik te horen krijg dat de kans om binnen 10 jaar een hart- of vaatziekte te krijgen of daaraan zelfs te overlijden, 9 procent is, kan ik die voorspelling weerleggen door te stoppen met het eten van oude kaas (iets wat machines om verschillende redenen niet kunnen doen). En als ik morgen onder de tram loop en overlijd, wordt die kans plotsklaps 100 procent.

Die onvoorspelbaarheid kan op individueel niveau tragische gevolgen hebben. Bijvoorbeeld overbehandeling als een voorspelde aandoening zich bij een deel van de populatie niet voordoet of beperkte kan op overlijden kent. Het onnodig slikken van een bloeddrukpil heeft niet zoveel om het lijf.

Maar wel bij een onnodige borstamputatie – een niet verwaarloosbare kans aangezien er bij 20 procent van alle ontdekte borsttumoren sprake is van overdetectie. Omdat uit een studie uit 2019 van het Erasmus MC blijkt dat bij vrouwelijke dragers van het beruchte borstkankergen BRCA2 de overlevingskansen bij een halfjaarlijkse controle even groot zijn als bij een preventieve borstamputatie.

Gelukkiger leven

Zelfs als individuele voorspellingen mogelijk zouden zijn, is de vraag: maken ze ons veel gelukkiger? Stel dat Charlotte te horen krijgt dat het 100 procent zeker is dat zij zal overlijden aan Alzheimer als ze het medicijn niet zou nemen, maar behoort tot de 76,8 procent van de prepatiënten die baat zullen hebben bij het medicijn. Dat lijkt gunstig, maar niet altijd.

Wat als de AI zou voorspellen dat de ziekte van Alzheimer bij Charlotte al na drie jaar zal optreden, zodat ze niet in aanmerking komt voor het medicijn? De zekerheid dat ze binnen enkele jaren aan de ziekte zal gaan lijden maakt haar ernstig depressief. En tegelijkertijd tijd verwijt ze zichzelf dat ze zich niet eerder heeft laten voorspellen.  Ze wist toch van de familiegeschiedenis…

Nog iets: stel dat het een extreem duur medicijn zou zijn dat ze alleen krijgt wanneer ze vanaf de diagnose de fors hogere premie en aanvullend eigen risico betaalt die de denkbeeldige Nieuwe Biopolitiek van de regering vereist (Foucault). Wat als Charlotte dat financieel niet kan opbrengen? Politieke en morele dilemma’s doemen op.

De voorspellende geneeskunde zal ons ongetwijfeld veel traditioneel ziekteleed besparen, maar ook veel nieuwe soorten ziekteleed veroorzaken.  De hoop dat zij uitsluitend zal bijdragen aan het elimineren van het noodlot miskent dat zij in ons technologische tijdsgewricht ook bij uitstek de gestalte is waarin het noodlot zich op onvoorspelbare wijze aan stervelingen manifesteert.

*) Versies van dit artikel verschenen afgelopen weekend bij NRC en op de website van Jos de Mul. Het is een bewerking van de lezing van Jos de Mul op de Domus Dag 2025 van de Artsenfederatie KNMG. Van zijn hand verscheen onlangs de zesde druk van De domesticatie van het noodlot. De wedergeboorte van de tragedie uit de geest van de technologie. (Uitgeverij Boom, 2025). Veel van zijn werk is gratis te downloaden op Demul.nl.

**) Photo by Alexandr Podvalny on Unsplash

 

 

De patiënt als database

Gepubliceerd

19 apr 2026
Netkwesties
Netkwesties is een webuitgave over internet, ict, media en samenleving met achtergrondartikelen, beschouwingen, columns en commentaren van een panel van deskundigen.
Colofon Nieuwsbrief RSS Feed Twitter

Nieuwsbrief ontvangen?

De Netkwesties nieuwsbrief bevat boeiende achtergrondartikelen, beschouwingen, columns en commentaren van een panel van deskundigen o.g.v. internet, ict, media en samenleving.

De nieuwsbrief is gratis. We gaan zorgvuldig met je gegevens om, we sturen nooit spam.

Abonneren Preview bekijken?

Netkwesties © 1999/2025. Alle rechten voorbehouden. Privacyverklaring

1
0